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        今年1月，江蘇省人大通過了《江蘇省醫(yī)療保障條例》，其中明確，對于罕見病要建立一個特殊的類似基金的管理模式。朱銘來認為江蘇提供了一個很好的示范，“在基本醫(yī)保的基礎(chǔ)上開設(shè)一些單獨的特殊的基金保障。”
        同時，朱銘來認為要把原先地方醫(yī)保里的一些保障內(nèi)容，有效地轉(zhuǎn)化到普惠型商業(yè)補充醫(yī)療保險（以下簡稱“惠民保”）當中。“就像‘惠民保’正在不斷地把一些罕見病加進來。”目前，各地正在探索的“惠民保”通常由地方政府牽頭，保險企業(yè)承保，是針對一定區(qū)域內(nèi)基本醫(yī)保參保人的補充醫(yī)療保障。“西湖益聯(lián)保”就是其中之一。
        據(jù)《報告》觀察，截至2022年各地已有超過250款保險產(chǎn)品上市，普惠險已經(jīng)成為政府主導的多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)的重要部分。對于需要終身服藥的罕見病患者來說，少花一分錢就是多一分希望。
        此外，關(guān)注罕見病領(lǐng)域的慈善公益機構(gòu)也是多層次醫(yī)療保障體系的重要一環(huán)。公益機構(gòu)是各方力量的鏈接者，可以銜接醫(yī)保政策、商業(yè)保險、企業(yè)與民間慈善等各方力量。
        北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會就是聚焦罕見病領(lǐng)域的一家公益組織，該基金會秘書長馬滔認為，公益機構(gòu)是罕見病用藥多層次保障體系中的共建者角色，能在政策不斷的疊加與落地中“身處一線”摸清患者需求，幫助患者“打通最后一公里用藥”。不過，“對于百萬治療費用來說，慈善基金會籌集的資金杯水車薪”。
        作為一名治療罕見病的醫(yī)生，鄒朝春最希望的是看著這些孩子病情延緩，甚至結(jié)婚生子。他常常安慰罕見病患者及家屬：“科學的進展是非?？斓?，有時候感覺可能還是很遙遠的治愈方式，只要攻克了某個技術(shù)難題，很快就會到來。”

編輯｜小鑫
審核｜小晶 
信息來源 | 中國青年報
圖片來源 | Hippopx基于CC0協(xié)議的免版權(quán)圖庫
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